源源不絕的溫暖生生不息的希望

　　彩色愛心氣球、奶油蛋糕、巧克力蛋糕、粉紅色的生日帽……，與氣切管共處半年的時間，這天，玉婷終於順利移除氣切管，向這個曾經幫助過她、卻有時會鬧彆扭折騰她的夥伴正式告別。醫護同仁為玉婷及另一名同日移除氣切管的病友大哥，辦了一場祝福會，祝福他們移除氣切管之後，再無病痛，順遂平安。

圖說：醫護團隊精心準備重生祝福會，祝福移除氣切管後的玉婷及大哥之後的路順遂平安。（圖/連志強）

圖說：護理師們幫忙佈置；陳之頤護理長親手為玉婷戴上生日帽。（圖/連志強）

◎未知的疾病

　　26歲的玉婷是位紅斑性狼瘡患者。在小學五年級時，全身出現莫名瘀青，但凡被處觸之處就會出現紫斑，嚇得家人緊急帶她就醫。經抽血檢查發現，各項血液指數皆有異常，其中血小板指數更是只有2千(一般血小板正常值為15-40萬間)，玉婷隨即被安排入院接受全身檢查，卻無法查明病因；雖然醫師懷疑過紅斑性狼瘡的可能，但由於確診紅斑性狼瘡須在11項診斷標準中，符合至少四項，再加上當時玉婷的母親已經離世，無法查明相關遺傳史，診斷無法確立，玉婷只能透過服用類固醇穩定症狀，最嚴重之時，每日需服用高達12顆類固醇。

　　未知的疾病完全無法預測，玉婷感到惶恐不安，而因高劑量類固醇帶來的副作用，除常見的月亮臉、水牛肩、青蛙肚外，食量也連帶暴增，急遽攀升的體重，使她身上佈滿肥胖紋，同學們取笑他是胖虎，因為肥胖的紋路多的向老虎身上的斑紋回想過往，玉婷笑道：「那時的自己很自卑，還因為不想再承受類固醇的副作用自己亂停藥。」

　　任意停藥的結果當然適得其反，幾次過後，玉婷開始學會與疾病和平共處，透過飲食控制、規律作息及適度運動，病情漸漸穩定下來，藥量也慢慢降到兩天只需服用半顆類固醇。

◎峰迴路轉

　　2021年嚴嚴寒冬，想要暖暖身子的玉婷喝了人蔘補湯，沒想到翌日便高燒不退、滿臉紅斑，急診送往雙和醫院，確診紅斑性狼瘡並住院接受治療，但玉婷的白血球持續低下，幾日後便因癲癇發作，緊急插管入住加護病房。紅斑性狼瘡是一種自體免疫疾病，免疫系統異常因攻擊自身器官；期間，玉婷歷經洗腎、血漿置換等各式治療，但她的情況仍不樂觀，甚至感染了被稱為「加護病房殺手」的多重抗藥性的鮑氏不動桿菌。

　　多重抗藥性鮑氏不動桿菌死亡率極高，玉婷的哥哥和男友為她查遍所有資料，最終找到花蓮慈濟醫院陳立光教授發表的噬菌體治療研究，在陳教授的接引下，玉婷轉入台北慈濟醫院，由共同參與研究的蘇文麟主任收治。考量病情蘇主任建議施行氣切並且外接呼吸器；如峰迴路轉般，治療很快有了成效，玉婷的病情有了長足的進步。加護病房蘇文麟主任表示，歷經多重病症與一連串感染，玉婷的肺部纖維化的情況較嚴重，常有塌陷的情形，加護病房團隊便將健身環遊戲組推進病房，讓她能進行擴胸運動，訓練上胸肌力。

圖說：加護病房團隊便將健身環遊戲組推進病房，讓她能進行擴胸運動，訓練上胸肌力。（圖/江玉婷提供）

◎處處是溫暖

　　治療遇到瓶頸，呼吸器始終無法成功脫離；經過評估，蘇主任決定交棒，由呼吸照護中心接手玉婷的治療。

　　加護病房、亞急性病房、一般病房……隨著病情的好轉，玉婷也一路向北。「每一次換病房我都會哭、不想換，覺得說好不容易熟悉環境、熟悉大家了，然後擔心會不會遇不到這麼好的醫師、護理師，但就這樣一路哭哭哭上來。從溫柔的蘇醫師到開朗的藍醫師，才發現都是白哭，因為每一個病房都溫暖，每個醫護都讓我感到滿滿的愛與能量。」

圖說：擔心玉婷換環境不適應，加護病房的護理師特別拿著畫筆和紙到病房她。（圖/台北慈濟醫院）

　　呼吸照護中心藍冑進主任表示：「玉婷剛開始來的時候，跟很多病人一樣，需要呼吸器，四肢的肌肉因為疾病及長期臥床的關係萎縮，肺部肌肉也受影響，所以初期的呼吸訓連不順利，常常因肺活量太淺，呼吸就又急促起來，真的費了九牛二虎之力慢慢才將呼吸氣下調。」笑著道，那時候我們都稱玉婷是「緊張大師」，狀況挺好，卻遲遲無法脫離呼吸器，有一次好不容易撐過12個小時，但一緊張就又喘起來。

　　雖然脫離呼吸器的過程有些瓶頸，但玉婷終究努力撐了下來。「一般脫離呼吸器後，因為長時間沒有吃東西，吞嚥功能會退步、容易嗆咳，所以需要一段時間才能以口進食，但是玉婷恢復得很快，所以我就鼓勵她多吃，每天都讓她點餐。」藍主任表示，當時也連帶請單位同仁一起吃，玩笑道：「托玉婷的福，大家的伙食都很好。」

圖說：從小身體不好的玉婷，表示蘇主任是她遇過最有耐心的醫師，不厭其煩回答患者所有問題，像個溫柔的爸爸（左）；而藍主任就是開朗的大哥哥，給她愛的鼓勵，幫助她能順利脫離氣切管。（右） (圖/連志強）

◎樂觀勇敢的美少女

　　因為臥床已久，肌力不足，家人都在東部，加之身上還帶著氣切口需要照護及抽痰，急性期過後，玉婷選擇轉至安養中心繼續照護。然而，才住一個禮拜不到就因為抽不出來痰、呼吸急促又轉來急診，再次回到呼吸照護中心。

　　不願成為他人的負擔，勇敢自立的玉婷，開始學著抽痰、自己照護自己。呼吸治療師黃湘喻組長表示，還記得那時候看到玉婷說要自己學抽痰，看著她慢慢調整壓力，問：「這樣對嗎？」感覺得到她很害怕，但卻有著無比堅定的眼神，讓人心疼又感動。返家前，玉婷已學會自我照護，驕傲的向醫護道，現在抽痰、氣切護理、鼻胃管餵食樣樣難不倒她，不只能成為事業第二春，之後還可以回來做志工！

　　沒有怨懟為什麼會生病，玉婷反而覺得自己幸運無比，笑道：「大家都說我勇敢，但遇到之前我也不知道我能撐下來，只能說大家給了我溫暖跟希望，讓我有勇氣也有力氣，拖著步伐一步步走出泥濘。」疾風知勁草，有了醫療團隊及家人的陪伴，玉婷昂首面對苦難，克服重重難關，但堅韌的內心卻能始終保持著柔軟，以溫柔看待世界。

◎知足即幸福

　　醫護團隊簇擁著玉婷，一人一句送上祝福，玉婷邊笑邊掉淚，她感謝醫護團隊一路支撐她、從未放棄過她，表示：「從小我的身體就不好、爸爸媽媽又離開的早，所以只要有人願意對我好就會很感動；雖然有些人會說，這是他們的工作、是他們該做的，可是其實他們做得早已超出工作範圍，而且即使只是一句問候、一個笑容，對我來說都是莫大的鼓勵……」

圖說：醫護團隊簇擁著玉婷，一人一句送上祝福，玉婷邊笑邊掉淚，她感謝醫護團隊一路支撐她、從未放棄過她。(圖/連志強）

　　玉婷啜泣道：「當時在別的醫院，他們說可能要裝葉克膜，我也不知道自己可以撐多久……媽媽在32歲的時候就過世了，我還以為自己要在26歲的時候走人了!」一番言論讓大家又好笑又心疼；她感恩這一路以來所有陪伴她走過病痛的人，表示：「真的覺得自己好幸運能來到台北慈濟醫院，幸好有蘇醫師跟藍醫師精湛的醫術，還有護理師幫忙把屎把尿，我今天才能走著回來這邊；中間因為吃藥的關係頭髮一直在掉，清潔阿姨每天都會來我的床邊幫我掃頭髮，社工姊姊送我漂亮的毛帽……大家都對我好好，真的，沒有你們就沒有現在的我……」

圖說：玉婷啜泣著感謝大家，經過病苦淬練，她發覺「幸福是比較而來的，知足快樂才是王道！」。（圖/連志強）