【不治病的診間系列】(三) 好好對話好好道別

　　台灣邁入超高齡社會，截至2019年底，失智症人口已逾29萬，約占全台人口的1.24%。當疾病進展至末期，失智患者將僅存片斷記憶，喪失認知行為能力，無法自理生活，甚至會忘了怎麼吃飯，吞嚥困難無法進食，必須仰賴鼻胃管，灌食度過餘生。為此，「極重度失智」被納入《病人自主權利法》五種臨床條件中的一種，民眾可以提早為自己做選擇，尊嚴善終。

　　然而，諮商門診開辦以來，失智症患者卻不可避免地成為諮商團隊重點關心的對象。台北慈濟醫院「預立醫療照護諮商門診」劉子弘醫師就提到:「失智症患者會因症狀嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。若醫師用正常速度解釋，容易導致患者根本沒有掌握到我們想傳達的資訊，更不用說有效溝通了。」因此，諮商前，團隊除了參考患者「臨床失智評估量表」（Clinical Dementia Rating，CDR）的分數外，諮商過程中，意願人「有沒有聽懂？」「能不能記住？」「可不可以利用醫師給的資訊清楚判斷？」和「有沒有辦法清楚說出自己的想法？」也成為他們重要的評估線索。

◎不會忘卻的心願

　　高齡94歲的方爺爺被轉到預立醫療照護諮商門診，罹患中度失智症的他曾經與家人提過自己渴望善終的心願，因此，身心醫學科醫師將他轉介過來，希望他能在尚有能力時，寫下自己想要的醫療決定，讓家人、醫護人員以後有個依據。

　　當天，諮商門診的個管師湯雅婷就接到病人兒子的電話，對方想先了解爸爸的情況到底能不能完成諮商程序。憶及當時，湯雅婷坦言：「其實我沒有把握，但他們家裡還有一位長期洗腎、九十多歲的奶奶，而且也有早期失智的症狀，所以我請他們趕快帶奶奶來諮商，至於爺爺能不能完成則要現場評估。」與家屬達成共識的一周後，一雙兒女帶著兩個老人家來到預立醫療照護諮商診間。

圖說：諮商門診前，湯雅婷個管師用電話回覆病人兒子的疑惑。(圖/盧義泓)

　　「爸爸以前就提醒我們好幾次，老了或怎麼了都不要積極治療，而且他平常在家裡，有時候還是能做簡單的決定……」比平常多出一倍的時間，諮商團隊耐心、細心地解釋，一度以為記憶力甚差的方爺爺無法完成簽署；但考量孩子們再三強調爸爸過去的心願，諮商團隊決定再試試看，並改用簡單的問句引導，評估老人家的觀念和判斷力是否俱在。

「爺爺，下雨天出門你要不要帶雨傘？」

「當然要啊！不過下雨天就不要出去了，危險啦。」

「那馬路上遇到紅燈要怎麼辦？」

「紅燈喔？停下來不能走，不然會被車撞。」

「爺爺，如果人老了，不能吃東西了，要從鼻子插一根管子進去身體裡，灌牛奶才能活下來，你想要這樣的生活嗎？……」看到長者的判斷力後，醫師進一步詢問，得到斬釘截鐵的拒絕。

　　老夫妻完成簽署，一個月後，奶奶迷迷糊糊地在睡夢中自行剪掉洗腎導管，大喊救命，被兒子送到急診室；穩定生命徵象後，原本要送至刀房重新裝回洗腎導管，孰料清醒後的奶奶對於繼續洗腎的意願反反覆覆，在多次與本人確認意願後，最後家屬與醫療團隊討論，決定讓奶奶不再繼續洗腎，並順從她的心願，安排安寧照護，用最自然的狀態走完餘生。

圖說：湯雅婷到病房探視簽署預立醫療決定的病人。(圖/盧義泓)

◎圓滿心願的要件

　　「預立醫療照護諮商門診是自費的，如果沒有很強的善終意念，要民眾花錢簽署並不容易。」湯雅婷點出諮商門診的現行困境。有感預立醫療在高齡社會的重要，她與諮商團隊在門診開辦後，徵得院方同意，施行超過八十歲以上長者的優免專案，鼓勵年長者及早規劃未來。

　　奶奶辭世後的八個月，方爺爺跌倒骨折，住院手術後，身體機能日漸退化，意識改變，湯雅婷得到消息與這家人再見面時，對方已是日薄西山。而最後這段時光，家屬選擇不再積極檢查與治療，只要求臨床醫護用最舒服的方式照顧爸爸，讓他平順離開。兒子告訴湯雅婷：「真的很謝謝預立醫療照護諮商的團隊，讓爸爸媽媽人生的最後一哩路走得很圓滿。」

　　湯雅婷好奇反問：「如果今天是爸爸媽媽瞞著你們完成簽署，之後才發生這些狀況，你能接受並尊重不再急救的決定嗎？」兒子遲疑了一會兒，回答：「可能沒辦法！」

圖說：兒子緊握住爸爸的手，向預立醫療照護諮商團隊道謝。(圖/湯雅婷提供)

　　從宣導、掛號、安排諮商門診到上傳簽署文件，個管師的工作讓湯雅婷有機會陪伴這些家庭面對生命課題，但「預立醫療」的精神到底是什麼？

　　「我希望來簽署的人都能好好跟家人溝通，不懂病主法沒關係，但是一定要靜下心、坐下來聽專業的人說明；如此一來，碰到狀況時才能協助親人完成最後的心願，走到最後。」不只是單純的文件簽署與醫病溝通，「大家坐下來聊聊」更有著提醒你我珍惜、把握當下的深層含意。

　　期待老有所終、歿有所安，截至2021年2月底，台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診的諮商人數已達916人，完成簽署者共897人，簽署率高達98%。看著診間來來去去的家庭，湯雅婷感觸甚深的表示：「我就像他們的家人一樣，畢竟意願人把人生最重要的事情交給我們，我就有義務做好這件事。簽署相對簡單，但如果當下無法協助他們好好溝通，一旦狀況發生，誰來圓滿這一切？所以我們才要不斷地推廣，耐心地告訴民眾溝通的重要性，惟有這樣，才能真正拉近我們與善終的距離。」