慈心映陶藝關愛伴同行

脊柱裂是常見的先天性神經管缺陷疾病，可能影響下肢活動能力及膀胱、腸道功能，往往需要長期醫療追蹤與家庭照護。為了提供脊柱裂病友家庭一個走出醫療環境、彼此交流的平台，台北慈濟醫院於5月30日舉辦脊椎病變關懷病友會，安排鶯歌陶瓷博物館一日遊。由身兼泌尿科主治醫師的楊緒棣顧問、廖婉菲個管師與雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師，陪伴病友及家屬共38人，以導覽、陶藝手作與健康講座等多元形式，共同放鬆身心、增進感情與照護知能。

圖說:台北慈濟醫院於5月30日舉辦脊椎病變關懷病友會，陪伴病友及家屬共38人放鬆身心、增進照護知能。(圖/連志強)

◎醫病攜手以愛「陶」冶身心

當日一早，家長們牽著孩子的手陸續來到台北慈濟醫院大廳集合，在歡笑聲中展開一天的病友活動。專車上，廖婉菲個管師為大家介紹今日活動行程，包括陶博館導覽、親子陶藝手作、衛教講座及病友經驗分享。楊緒棣顧問則親切與眾人問早，並表示脊柱裂不只是孩子面對的挑戰，也是整個家庭共同的歷程。醫院希望透過定期舉辦病友會，提供醫療照護與衛教資訊，更創造彼此認識、互相支持的機會，讓孩子在成長過程中獲得更多陪伴與力量。

圖說:楊緒棣顧問希望透過定期舉辦病友會，提供醫療照護與衛教資訊(左)；廖婉菲個管師為大家介紹今日活動行程(右)。(圖/連志強)

到達陶瓷博物館後，眾人跟隨導覽員一探鶯歌陶瓷的奧秘。「覺得自己今天早上還沒使用過陶瓷的小朋友請舉手~」隨著小朋友們紛紛舉手，導覽員笑著說明，不只常見的陶瓷碗、花盆，其實洗手台、馬桶也是陶瓷製品，看著一張張天真臉蛋上恍然大悟的表情，家長們也露出微笑。結束精彩充實的館內導覽，眾人移步陶藝教室。在陶藝老師引導下，親子攜手將樸素的陶土塊切割、磨平、上色，變身各有特色的明信片架、香插，小朋友們大方展示作品，歡聲笑語洋溢在教室中。

圖說:眾人在陶瓷博物館聆聽館內導覽、親手做陶藝。(圖/連志強)

◎醫療新知溫馨交流

午後時分，由魏晉弘醫師進行衛教講座，針對脊柱裂兒童常見的排泄問題，魏晉弘醫師以「馬龍手術及腸道管理」為主題分享最新照護觀念，指出病友因神經功能受損，常面臨便秘、糞便滯留及失禁等困擾，不僅影響生活品質，也增加照顧負擔。他表示，脊柱裂兒童出生後4至6個月便可能出現便秘問題，長期糞便堆積可能導致腹脹、腹痛，甚至增加泌尿道感染及腎功能受損風險。除了透過飲食調整、藥物及規律灌腸進行腸道管理外，對於保守治療效果有限的病童，也可考慮接受馬龍手術，利用闌尾或腸道建立通道進行順行性灌腸，幫助腸道排空。相較於傳統方式，馬龍手術能提升排便自主性與生活品質，協助病童更自在地融入校園及社會生活。

楊緒棣顧問指出，無論是否接受馬龍手術，脊柱裂造成的腸膀胱功能障礙都需要長期照護，腸道管理更是許多病友與家庭共同面對的重要課題。透過病友會分享照護經驗與實用方法，能幫助家長減輕照護壓力、促進病童了解自身健康狀況，培養自主照護的意識。

圖說:魏晉弘醫師以「馬龍手術及腸道管理」為主題分享最新照護觀念。(圖/連志強)

講座中，47歲的黃女士也分享自己的故事。近年才確診隱性脊柱裂的她，長期受嚴重便秘困擾，甚至因反覆泌尿道感染而求診。在楊緒棣顧問及廖婉菲個案管理師的陪伴下，一路嘗試不同治療與腸道管理方式，最終接受馬龍手術。如今的黃女士已能熟練地自行進行順行性灌腸，生活也逐漸回到正軌。她笑著分享，前陣子還陪著女兒出國旅遊，不必再時時擔心便秘或失禁問題，希望自己的經驗能帶給其他病友家庭更多信心與鼓勵。

另一位就讀高一的林同學則分享自己學習逆行性灌腸的歷程。由於未接受馬龍手術，她透過規律的逆行性灌腸進行腸道管理。林同學表示，最初的動力其實是想和同學一起參加畢業旅行，因此開始認真學習照顧自己，希望能夠更自在地安排生活。其父親也分享，過去因缺乏相關資訊，一家人只能陪伴孩子「孤軍奮戰」，加入病友會後，獲得許多實用的照護知識，也更加確信應該培養孩子的自主照護能力。「天下父母心，但再擔心，我們也不可能陪伴孩子一輩子，希望她未來能夠照顧好自己。」真誠言詞讓在場家長感同身受，更理解無論選擇手術與否，只要透過充分學習與練習，孩子都能逐步建立自信，成為自己健康的主人。