風暴之後 走過生命幽谷

風暴之後 走過生命幽谷

    窗外的陽光溫柔灑落,天空澄澈明朗,歷經三個月病程、闖過重重難關,2月12日,是小真平安出院的歡喜日子,趙有誠院長、院部、護理部主管以及醫療團隊也都來到現場,送上最誠摯的祝福。看著大家環繞在身旁,小真與母親邱媽媽的眼眶逐漸泛紅,感恩台北慈濟醫院一路溫暖而堅定的陪伴,讓她走過生命幽谷。

風暴之後 走過生命幽谷 20250212 1圖說:2月12日,是小真平安出院的歡喜日子,台北慈濟醫院舉辦出院祝福會。(圖/范宇宏)

◎免疫風暴突然襲擊

    在家人與好友眼中,小真向來心思細膩、做事周全,現年50歲的她在華碩電腦股份有限公司的雲端軟體中心任職,對自己的工作十分上心,但也從來不會忘記照顧家庭。去年11月中旬,小真突然出現發燒、頭痛等症狀,因為正值流感季節,她直覺以為只是一般普通感冒,便到住家附近診所就醫,也接受了流感篩檢。當時檢測結果為陰性,醫師評估是上呼吸道感染,開立藥物後便讓她返家休息。當時雖然不舒服,但仍在可控制的範圍內,沒有人料到,小真的體內正醞釀一場免疫風暴。

    幾天後清晨,一聲巨響打破家中寧靜。小真在浴室突然跌倒,家人趕緊將她送往鄰近醫院的急診,初步檢查未見明顯異常,返家觀察;然而,就在隔天,她開始意識混亂、答非所問,連自己的名字都說不清楚,再次緊急就醫。腦部核磁共振顯示廣泛性發炎病灶,當時隨即被收治入院,後續經腰椎穿刺與中樞神經病原體檢測,確診感染禽分枝桿菌,同時合併急性散播性腦脊髓炎(ADEM),開始接受抗生素及連續五日的免疫球蛋白(IVIG)治療。

    急性播散性腦脊髓炎是一種罕見的中樞神經免疫發炎疾病,主要是因免疫系統在感染或少數疫苗接種後出現的「錯誤攻擊」,導致神經發炎與功能受損,其成人發生率極低,每十萬人僅約0.2至0.8人,臨床症狀包括發燒、頭痛、意識混亂、肢體無力、視力模糊、癲癇發作等,嚴重時更會引發急性呼吸衰竭。

    而小真的情況,正是中樞神經系統受到嚴重攻擊的表現,雖然經過第一次的IVIG治療後,意識一度曾回穩,不過神經發炎的情形仍舊影響了她的吞嚥與反射功能,小真反覆出現吸入性肺炎,呼吸狀況因此惡化,醫療團隊衡量之後,只能為她進行氣切手術。原以為熬過這一關就能慢慢好轉,卻沒想到過沒幾天,小真再次陷入昏迷,原來是在腦幹及右側小腦處又有了新的發炎變化,只得再次接受第二次IVIG治療,希望能穩定大腦的發炎反應,為神經功能的恢復多爭取一些機會。

    「那段時間,我和她爸爸真的站在生死交界……」邱媽媽回憶那段歷程,聲音仍微微顫抖,作為孩子的父母,對於是否該放手,讓孩子保有最後尊嚴感到掙扎,兩個人的心彷彿被撕裂般疼痛。但幸好,小真多年的好友蔡馥鵑師姊始終陪伴在側,作為慈濟人文志業數位發展中心總監,馥鵑師姊深知慈濟醫療志業不僅講求醫療品質,更重視人文關懷,因此主動聯繫喬麗華主秘,並向徐榮源副院長說明小真的情況,希望為她尋求更完整的治療方向。

◎接引回院匯聚愛

    很快,小真在12月中旬來到台北慈濟醫院,由神經科陳佩雅醫師收治加護病房觀察。當時的情況並不樂觀,雖然能夠聽懂醫師的指令,但四肢仍舊無力且無法清楚表達,因此醫療團隊審慎評估後,在調整既有的西醫藥物及呼吸治療外,也同步會診中醫部,由林亞萱醫師加入照護。考量她長期臥床、意識起伏與肌力低下的狀況,中醫初期以水藥調理,透過鼻胃管給藥,著重清熱解毒、穩定發炎,為身體打下恢復基礎;隨著病情逐漸穩定,再配合針灸刺激經絡,強化吞嚥、呼吸與肢體功能。

    在醫療團隊的悉心照護下,小真逐漸恢復意識,睜開眼的那一刻,內心湧起許多困惑。她努力回想發生了什麼,卻發現記憶出現一大片空白;更讓人害怕的是,自己無法動彈,也無法說話。不過堅強的她很快就收拾心情,積極配合復健科邱佳儀醫師安排的職能及語言治療,並透過非侵入性的經顱磁刺激治療促進腦部與脊髓的神經功能恢復。從最初只能以眼神回應,到練習抬手、握拳,再到嘗試發出微弱的聲音,每一次進步都來之不易。跨年前夕,她在白板上親手寫下對護理同仁的感恩,字體工整、筆畫清晰,讓照顧小真許久的護理團隊既驚喜又感動。

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圖說:林亞萱醫師透過針灸刺激經絡,強化小真吞嚥、呼吸與肢體功能(左);復健科亦安排經顱磁刺激治療促進大腦的神經功能恢復(右)。(圖/傅長新)

風暴之後 走過生命幽谷 20250212 4圖說:跨年前夕,小真在白板上親手寫下對護理同仁的感恩,字體工整、筆畫清晰。 (圖/蔡馥鵑提供)

    而這段期間,除了同是慈濟人的華碩文教基金會執行長魏杏娟師姊因工作與小真結緣,多次到院關懷外,還有許多惦記小真的親友都在以自己的方式為她集氣、祈福,除了手寫卡片,有人經過寺院,就會停下腳步為她祈願平安;有人默默捐血,把心意化作善行;也有人會錄下自己想說的話,希望她能不放棄。而馥鵑師姊總是把大家的祝福一一整理好,親自送到小真身邊。而趙有誠院長、徐榮源副院長以及喬麗華主秘也時常探望,關心治療進展並為小真加油鼓勵。

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圖說:從加護病房到轉入普通病房,徐榮源副院長(上圖)、喬麗華主秘(左下圖)及魏杏娟師姊(右下圖)時常前往探望,關心治療進展並為小真加油鼓勵。(上圖/劉文菁、左下圖/何宣霈、右下圖/喬麗華主秘提供)

風暴之後 走過生命幽谷 20250212 8圖說:許多惦記小真的親友將想說的話都記錄在卡片中,由馥鵑師姊親自送到小真身邊。(圖/蔡馥鵑提供)

    小真的進步肉眼可見,邱媽媽心中的大石頭終於落下,她說:「在這裡我們不再只是等待醫師的宣判,而是有一股強韌的力量,將我們一家人從絕望邊緣拉回。」在這裡,醫療不是被動等待結果,而是隨著病情變化即時調整與回應,也因此,邱媽媽能安心地把女兒交託給團隊。

◎感恩祝福道不盡

    祝福會上,小真在邱媽媽與馥鵑師姊的陪伴下步入會場。趙有誠院長說到:「看著小真一路走到今天,我非常感動,這是許多愛她的人各自付出專業、一起努力的成果。雖然現在雙腳的狀況還需要時間恢復,但在復健、中醫與她自己的堅持下,一定會越來越好,期待有一天,能看到她大步走回來看我們,祝福她未來的路都能順順利利。」

風暴之後 走過生命幽谷 20250212 9圖說:趙有誠院長祝福小真未來的路都順順利利。(圖/范宇宏)

    回想這段就醫歷程,小真感恩醫療團隊的付出與陪伴,紅著眼眶看著周圍的大家:「雖然不一定記得每個細節,不過我知道你們一定都在,能平安回家過年,真的很開心。」邱媽媽則表示,女兒在外院住了29天後轉至台北慈濟醫院,才真正感受到溫暖與安心。看著小真在這裡一天比一天進步,她滿懷感動,也感謝女兒平日真誠待人,才能在關鍵時刻獲得長官與朋友協助,爭取到完整的醫療資源。「我最高興的是,小真回來了。」一路走來承接這麼多愛與支持,她心中充滿感恩,也期許未來能夠走入慈濟,將這份溫暖回饋給同樣有需要的人。

    「醫者的不捨與願意多做一點,真的很重要。」馥鵑師姊分享,第一時間向徐副院長求助時,心中其實充滿不安,因為小真的病況相當複雜,很感恩台北慈濟醫院願意接手照護。身為慈濟人,她特別感恩 上人創建慈濟,以及堅守在這片淨土的醫療人員,讓有緣的病人與家屬在最艱難的時刻被接住。

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圖說:小真紅著眼眶感恩醫療團隊的付出與陪伴(上);邱媽媽表示,女兒在外院住了29天後轉至台北慈濟醫院,才真正感受到溫暖與安心(左下);馥鵑師姊則感恩 上人創建慈濟醫院,讓有緣的病人與家屬在最艱難的時刻被接住 (右下)。(圖/范宇宏)

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圖說:趙院長與邱媽媽為兩位醫師送上花束,感恩這段時間的照護。(圖/范宇宏)

    「希望未來越來越好,最辛苦的已經過了。」祝福會圓滿落幕,小真笑著對邱媽媽說到。或許未來還需面對復健的挑戰,但相信小真在眾人的愛與守護之中,一定有足夠的力量迎向更好的明天。

風暴之後 走過生命幽谷 20250212 15圖說:祝福會圓滿後,醫療團隊到病房做最後的出院叮嚀。(圖/范宇宏)

(文/鄭冉曦)