不因病受阻礙北慈舉辦自我導尿體驗營

　　為了讓更多人認識脊柱裂病友，並體驗自己幫自己導尿的過程，了解病友生活上的困難，以幫助他們活出更尊嚴與更便利的生活，2023年11月12日，台北慈濟醫院與國紹泌尿科基金會共同舉辦「自我導尿體驗營」，透過專業醫師講解和現場自助式清潔導尿體驗，讓病友、家屬及關心此疾病的一般民眾都能體認到，即便生病了，但只要觀念正確，自己能幫自己導尿，就可以擁有正常的生活。

圖說： 11月12日，台北慈濟醫院與國紹泌尿科基金會共同舉辦「自我導尿體驗營」。(圖/范宇宏)

　　趙有誠院長致詞表示：「有部分的朋友因為需要別人幫忙導尿，生活較不方便，因此今天的活動希望幫助到需要導尿的人，讓有愛心的醫師教會大家自行導尿。未來我們都不在了，小朋友也可以自己照顧自己了。」

圖說：趙有誠院長希望藉由活動讓小朋友學習自行導尿，讓家長放心。(圖/范宇宏)

　　新北市政府衛生局高淑真副局長也蒞臨現場，她提到，2017年底，新北市政府與台北慈濟醫院合作，成立「脊椎畸形整合門診」，2021年02月提供「新北市脊柱裂兒童醫材補助計畫」，而今看到在大型醫院裡，有信賴的醫師、專業的護理師一同協助病友，給予衛教，並辦理體驗活動，真的很感動，也謝謝大家讓有需要的孩子得到適切的幫忙。萬芳醫院溫玉清副院長則感謝台北慈醫院對脊柱裂這個罕病的投入以及支持、整合，令他相當感動。

圖說：高淑真副局長感謝大家讓有需要的孩子得到幫助(左)；萬芳醫院溫玉清副院長則感謝台北慈醫院對脊柱裂這個罕病的投入(右)。(圖/范宇宏)

　　活動開始前，楊緒棣副院長說明活動用意：「這個活動是第一次舉辦，小baby因為脊柱裂或者神經管的閉合不全而不會排尿、上大號，到廁所也不知道導尿工具要放哪裡，所以需要很友善的大空間方便操作。」楊緒棣副院長也提到，有些家長覺得小朋友能自己坐著尿尿就好，但醫生會擔心孩子尿不乾淨會變成腎臟病患需要洗腎，所以觀念上可以與時俱進，採用導尿方式，避免泌尿道反覆感染發炎、發燒。

圖說：楊緒棣副院長提醒大家觀念上可以與時俱進，採用導尿方式，避免泌尿道反覆感染發炎、發燒。(圖/范宇宏)

　　活動邀請奇美醫院蘇家震醫師介紹「新的預潤式導尿管」，讓與會者更了解現在有哪些可以利用的醫材。而廖婉菲個管師也透過模型，教導大家如何自我導尿、導尿管清潔方式與使用方式，說明自我清潔導尿的好處。有興趣的病友及家屬則是帶著模型和導尿管前往廁所，實際體驗如何替自己導尿。有一位媽媽在一旁跟楊副院長說，她的小朋友還太小，準備讓她大一點再教她自己導尿，楊副院長則是告訴媽媽，等到孩子五歲時，就可以教她了。

圖說：奇美醫院蘇家震醫師介紹「新的預潤式導尿管」(左)；廖婉菲個管師也透過模型，教導大家如何自我導尿(右)。(圖/范宇宏)

　　體驗時間結束大家回到門診區進行分享。李小姐的兒子在四歲時罹患神經性膀胱炎，於是他們從那個時候開始導尿，現在兒子已經二十四歲了。她們分享日前因為疾病去國外相當不方便，包括導尿是醫材要先給醫師看診、機票要加價、海關對醫材有管制等，但是很高興今日能參與這個活動，受益很多，期望藉由新的導尿管讓他們出國更方便。家長林小姐也說道，小朋友因為脊椎腫瘤壓到神經，影響膀胱功能，雖然學校會協助，可是同學會用異樣的眼光看他，所以希望在心理層面上能得到更多的資源與不同的協助。

圖說：家屬李小姐期望藉由新的導尿管讓他們出國更方便（左）；家長林小姐希望孩子在心理層面上能得到更多的資源與不同的協助（右）。（圖/范宇宏）

　　26歲張先生則是因胎位不正壓迫神經系統而造成先天性脊髓損傷，4歲時接受楊緒棣副院長的手術治療擴大膀胱，且可以從肚臍導尿，避免自尿道導尿發生自律神經反射異常(AD)的傷害。現場家屬紛紛對張先生提問，張先生則是以自身經驗告訴大家，他早上起床先補充一天的水量，睡前減少喝水，以減少導尿次數，晚上有需要時再導尿一次就可以，求學時則是兩三個小時導尿一次。家長黃先生則分享，女兒曾經因為持續感染住院，因此他們配合醫師，一天導尿六至八次，晚上也規律導尿，就沒有再發炎了。

圖說：病友張先生展現他的肚臍造口，分享自身導尿的經驗 (左)；家長黃先生分享他們配合醫師規律導尿，讓女兒不再反覆發炎(右)。(圖/范宇宏)

　　參與自我導尿體驗營的病友、家屬、貴賓及與會工作者共約50人，活動尾聲，楊緒棣副院長一一替大家解決問題，並再次提醒大家要懂得自我保護，利用導尿的新觀念照顧自己的身體，同時期待未來可以更多人重視這個疾病，得到更多政府和民間資源，讓家屬減輕負擔，也能讓患者能自行導尿，上學或生活都能不受阻礙，快樂生活。