醫護陪伴成長用愛編織未來

　　父母親千呼萬盼終於生下的寶貝罹患了先天脊柱裂，伴隨而來的是排尿障礙、大小便失禁、下肢無力萎縮而必須長期導尿的生活模式，對親子雙方無疑是個嚴酷考驗。8月13日，台北慈濟醫院舉辦「脊椎病變健康講座暨病友關懷會」，由楊緒棣副院長帶領廖婉菲個管師、馬來西亞見習醫師林利憶、醫護團隊及病友搭車前往「吳福洋襪子故事館」，踏出戶外，凝聚醫病情感，讓病家對疾病有更多認識。

圖說：8月13日，台北慈濟醫院舉辦「脊椎病變健康講座暨病友關懷會」，凝聚醫病情感。(圖/連志強)

圖說：關懷會在「吳福洋襪子故事館」舉辦，與會者簽到。(圖/連志強)

　　走進故事館，迎賓娃娃各展其姿，可愛的造型融化了大家的心。楊緒棣副院長致詞說道：「每一個孩子都是上帝跟菩薩用心創造的，雖然脊柱裂的孩子有些小地方不一樣，但只要好好照顧，還是能有很好的身心發展，有機會對社會有很大的貢獻。」他鼓勵大家聆聽分享，主動提出問題，讓小朋友聽到大哥哥、大姊姊的成長過程。

圖說：迎賓娃娃各展其姿，可愛的造型融化了大家的心。(圖/連志強)

圖說：楊緒棣副院長鼓勵大家聆聽分享，主動提出問題。(圖/連志強)

　　第一位分享的病友是鄭同學，他在出生一個月時發現脊柱裂，但沒有在第一時間妥善治療，直到國小三年級才學習自行導尿，從擔心同學聞到異味到學會自我整理，前陣子，還因為長短腳去做整骨手術，雖然很少到校上課，但他已然學會與病共處。鄭爸爸則是補充說：「很多人覺得從小吃藥對腎臟不好，但持續吃藥才能讓膀胱跟腎臟放鬆，要請人督促孩子吃藥，以免病情惡化。」他感恩能遇到楊副院長，雖然成長過程中，孩子曾抱怨「你們為什麼要把我生下來？」但他謹記醫師說的：「不管在學校或其他地方，都不要在意別人的異樣眼光。」

　　楊副院長回饋：「孩子遇到霸凌，家長要給他們力量，帶著他們用智慧解決問題。生病是一輩子的事，要找到一位好醫師跟你一起照顧孩子，度過難關。」

圖說：鄭同學與爸爸分享一路以來如何與病共處。(圖/連志強)

　　洪小姐在產前做過各種檢查，但直到剖腹產時，才發現孩子患有脊柱裂，雖然做了修補手術，卻被各所學校拒絕，直到今年才有學校願意接收。現在對洪小姐而言，最困擾的是孩子的「便秘」，因為走路、運動都無效，她想知道還有什麼方式可以改善。對此，廖婉菲個管師分享其他個案改善便祕的方法，告訴她「多吃蔬菜、水果和堅果也是種方法」。楊副院長提醒：「每個人適用的方法不一樣，要慢慢嘗試，視腎臟功能來調整。飲食則要諮詢營養師的意見。」

圖說：廖婉菲個管師衛教自行導尿的技巧與方式。(圖/連志強)

　　交流持續進行，針對病家的提問，無論是長短腳的手術時機、自我導尿的方式或是疾病困擾，楊緒棣副院長與廖婉菲個管師知無不言，言無不盡。第一次參加活動的林爸爸非常欣喜，直說：「這活動真的很棒，我從醫師、個管師與大家的交流中獲得很多新知，真的很謝謝大家。」洪小姐則是感謝能在活動中汲取到寶貴的實戰經驗，讓她更清楚要如何陪伴孩子面對疾病。從馬來西亞來台見習的林利憶醫師也分享：「台北慈濟醫院很團結，把病人照顧得很好。醫師和病人的關係也很好，我覺得這就是對病人最好的支持。」

圖說：來台見習的馬來西亞林利憶醫師認為醫病關係好就是對病人最好的支持。(圖/連志強)

　　在專業導覽人員的解說中，與會者進一步了解故事館以及針織、織襪流程，也在館方人員的帶領下著手製作襪子娃娃，體驗DIY的樂趣，笑得好不愉快。笑聲替知性之旅畫下句點，在交流的過程中，醫護團隊就如同穿針引線的人，引領病家找到生命的出口，期待這些孩子都能在父母及醫護的陪伴下，像襪子娃娃的DIY般，一針一線編織出屬於自己的璀璨未來。