迎難不棄看見重生希望

年過四十的小竹在外商企業工作，與丈夫張先生育有一子，家庭生活和樂美滿。沒想到在2024年底，一場罕見疾病驟然降臨，打亂幸福的家庭日常，也奪走了她將近一年的健康與時光。

圖說: 小竹(左四)與丈夫張先生(左五)在醫療團隊陪伴下，終於迎來新生的希望。(圖/盧義泓)

◎被病魔吞噬的時光

「我印象非常深刻，她送到醫院當天，一開始還能跟我們正常對話，但後來只會傻笑，最後就昏迷了。」張先生憶起這場惡病的開端，緩緩道來。去年底某一天，小竹突然出現一連串奇怪的行為，包括打字到一半突然卡住或是聊天時文不對題等，送往北部最好的醫學中心急診室後，在短時間內病情急速惡化，最終確診為「抗NMDA受體腦炎」。

抗NMDA受體腦炎是一種由身體免疫系統產生抗體攻擊大腦NMDA受體，而引起的腦部發炎性疾病，多數與腫瘤有關，最常見的是卵巢畸胎瘤。風濕免疫科陳政宏主任說明，畸胎瘤裡可能含有多種不同型態的細胞，甚至包括腦細胞，因此免疫系統會被誤導產生抗體攻擊，進而造成各種神經相關症狀。這類病人常會出現焦躁、偏執、幻覺、記憶力衰退、語言困難等精神或認知症狀，初期常被誤以為是精神疾病。隨著病情進展，甚至可能影響自主神經、呼吸與意識。

面對罕見疾病，當時醫學中心的醫療團隊給予類固醇脈衝治療、免疫球蛋白、免疫製劑、血漿置換等多項治療，但治療的同時發現了小竹體內的卵巢畸胎瘤以及胰臟囊腫，隨著病情惡化，甚至呼吸衰竭，最後做了相關手術與氣切，從2024年11月到2025年5月，住院將近半年後仍不見好轉，醫師建議張先生先將小竹帶回家休養，再定期返院治療。

彼時的她呈現昏迷及木僵狀態，對任何刺激都沒有反應，更不時會有癲癇發作，尿管、氣管切開管、鼻胃管……身上盡是管路。面對近乎絕望的局面，張先生不言放棄，不斷蒐集相關案例的資訊，終於在今年五月，聽聞台北慈濟醫院成功治療患有同樣疾病的個案小純，抱持微弱希望，將小竹轉院來到台北慈濟醫院。

圖說:剛轉院到台北慈院的小竹，呈現意識昏迷、木僵的狀態，對任何刺激都沒有反應，更不時會有癲癇發作。(圖/台北慈濟醫院)

陳政宏主任替小竹進行免疫系統的整體評估及療程規劃，發現小竹的腦脊髓液、血液中都有大量抗體，急需進行免疫系統重置治療。但基於小竹已在他院施打過類固醇脈衝治療，所以他以三個療程的免疫球蛋白搭配安挺樂、莫須瘤等藥物，並會診中醫部吳炫璋主任實施中西合療，配合清熱解毒、化痰醒神、益氣養陰的中藥、並以針灸開竅醒腦。然而，因為腦部發炎症狀的多樣化，小竹併發聽力問題與意識障礙、內科病症，過程中陸續會診神經科、感染科、耳鼻喉科、新陳代謝科、皮膚科等科別，緊密治療不曾間斷，終於在兩個月後迎來希望曙光。

圖說:趙有誠院長前來鼓勵正在床上復健的小竹(左)；陳政宏主任觀察恢復狀況以調整治療計畫 (右)。(圖/台北慈濟醫院)
圖說: 風濕免疫科陳政宏主任(左一)、中醫部吳炫璋主任(左二)施以中西合療，與醫療團隊一同照顧小竹(圖/盧義泓)

◎雖有波折終迎曙光

隨著治療進程，小竹逐漸轉醒，可以透過字卡指示，舉手、睜眼跟點頭，這讓醫護團隊以為小竹聽得懂但無法言語，直到意外發現她會說夢話，因此開始著重語言復健。清醒時間越來越長，小竹開始進行床邊復健、吞嚥復健，漸漸地，她嘗試下床，在他人攙扶下練習走路，而後更進步到半流質飲食，一切似乎迎來轉機。

　　然而，伴隨清醒而來的是，小竹注意到自身病況，進而出現情緒低落，會不自覺皺眉、低頭、聳肩、握拳與磨牙。「我很擔心，不知道是因為自體免疫腦炎攻擊腦部造成的情緒障礙，還是她對自己病情負面情緒造成的憂鬱……」負責照顧小竹的吳惠慎專科護理師憂心忡忡，擔心小竹的康復之路又經波折。

醫療團隊迅速會診身心醫學科，希望藉由藥物輔助改善情緒，但鎮靜安眠類的藥物一吃下去，尚在復原體力的小竹很容易陷入昏睡，經過醫療團隊一段時間調整，才漸入佳境。在住院過程中，除了丈夫與看護親力親為的照顧，兒子也多次前來陪伴，希望媽媽早日康復，快快出院，而這也是小竹最開心的時光，平常對外界沒有太多反應的她，卻會與孩子用平板一同下棋、寫字。

圖說:小竹日益進步，可以藉由看字完成指令(左)，並進步到在旁人攙扶下下床行走(右)。(圖/台北慈濟醫院)

圖說: 小竹逐漸可以獨立進食半流質食物(左)；家人們多次前來陪伴照護，其中，小竹最喜歡與兒子一起用平板下棋(圖/台北慈濟醫院)

「小竹，放輕鬆不要磨牙喔!」中醫部吳炫璋主任每周固定為小竹進行針灸治療，診療期間也不忘叮囑照顧者:「要持續訓練說話，也要透過體操讓她肩膀動一動，不然之後容易肢體僵硬。」

除了針灸及床邊復健，小竹也進行吞嚥練習、職能復健與語言復健，並且表現越來越流暢。在黃琦晴語言治療師的提示下，她能依照卡片顏色疊放玩具杯，由簡到繁，一次次完成挑戰。「這個是中秋節都會吃的，是什麼?」拿著印有蛋糕、草莓的食物圖卡，黃琦晴治療師一遍遍地耐心引導，小竹漸漸地從只能發出氣音，到能夠以清楚的音量說出「月餅」、「爆米花」……，那一天的語言復健課格外熱鬧。

圖說:中醫部吳炫璋主任每周固定為小竹進行針灸治療，刺激醒腦(上)；黃琦晴語言治療師以疊杯遊戲、食物圖卡幫助小竹訓練反應及語言能力(下)。(圖/盧義泓)

◎迎難不棄看見重生希望

9月12日，是小竹迎來重生、歡喜出院的日子。一大早，醫護團隊就來到小竹病床前，雖然現在還只能做出簡單回應、並需要持續復健，但看著精神好了不少的小竹，陳政宏主任還是欣慰到:「要回家了!我覺得出院之後狀況會比在醫院進步得更快噢。」吳炫璋主任則笑著揮揮手，與小竹約定好「門診再見」，張先生輕輕攙扶著小竹，兩人滿臉笑容，連連點頭。

醫護團隊陪伴小竹在病房外進行出院前最後一次散步，在台北慈院的治療過程也彷彿幻燈片歷歷在目，曾經的絕望與不安，在如今緩慢但穩定的步伐中被拋諸腦後。更值得歡喜的是，時隔兩個月，小竹重新回到門診檢查，已經能跟陳政宏主任對答如流。迎難不棄，終將撥雲見日，看見重生希望。