35歲擁有高學歷和穩定工作的小純跟丈夫駱先生都是慈濟的會員,他們育有兩歲和五歲的兩個孩子,生活雖然忙碌但相當幸福。2023年,一場突如其來的疾病打亂平淡生活,如噩夢般地吞噬暖陽,留下幾乎看不見盡頭的黑暗。
圖說:小純在風濕免疫科陳政宏主任為首的醫療團隊治療下,恢復意識,展開一連串的復健活動。(圖/盧義泓)
◎噩夢降臨
駱先生緩緩道來,約莫半年前的某一天,小純下班後突然放聲大哭,情緒失控地直說工作壓力太大沒辦法工作,因為事發突然,診所無法收治,於是他們到精神科急診打了支鎮定劑;返家後,小純就像變了一個人一樣,雖然生活自理不是問題,可是記憶力變差,成日呆坐,淡漠不理人、不進食也不上廁所。幾天後,她又因為換氣過度到住家附近的醫院掛急診,而後因為意識狀態改變、手腳異常擺動被轉到鄰近的醫學中心做詳細檢查。
脊髓液抽取化驗、腦部電腦斷層,能做的檢查都做了,但卻沒有發現異樣。醫療團隊高度懷疑是免疫性腦炎,所以進一步抽血檢驗,然而,等待報告的過程中,小純卻因為呼吸急促、手腳僵硬、眼睛偏移等症狀入住加護病房,後來演變成呼吸衰竭插管治療。她一共住院三個月又二十天,換了八位主治醫師,期間不但切除了意外發現的畸胎瘤,也接受一連串的免疫製劑、類固醇脈衝和血漿置換治療,做了氣切手術,但狀況還是相當危急,甚至感染菌血症,光是在加護病房就住了71天。
沒有照顧臥床病人經驗的駱先生從震驚到勇敢面對,在太太轉回一般病房後便向公司請了長假,親力親為照顧仍然沒有意識的太太。他說:「身為丈夫只能吞下眼淚,一起陪伴面對,在加護病房治療期間,我不敢陪孩子睡覺,因為萬一在半夜接到醫院電話,我不知道如何面對兩個懵懂的孩子。」
圖說:駱先生親力親為,24小時守候在太太身邊照顧她。(左圖/傅長新;右圖/李素蘭)
小純最後的診斷確定是罕見疾病「抗 NMDA受體腦炎」,雖然仍未清醒,但是已經沒有急迫的醫療需求,因此醫院與駱先生討論返家事宜,或是尋找適合的安養機構。這讓駱先生相當著急,有一天,他輾轉看到台中慈濟醫院有這類疾病的成功治療案例,希望能轉到慈濟醫療體系治療,百般詢問下,最後透過人醫會蘇芳霈藥師的協助,聯繫到台北慈濟醫院徐榮源副院長,順利將小純接引來院,由風濕免疫科陳政宏主任接手治療,癲癇的部分則會診神經內科許博荏醫師進行神經檢查和藥物調整。
圖說:徐榮源副院長與陳政宏主任討論小純的治療方針。(圖/傅長新)
◎生命曙光
抗NMDA受體腦炎是一種由抗體引起的腦部發炎,大部分的病例與腫瘤有關,而最常見的是卵巢畸胎瘤。「畸胎瘤含括許多不同型態的細胞,其中也包括腦細胞,所以免疫系統會誘發抗體,造成各種神經症狀。」陳政宏主任說明,因為疾病伴隨精神症狀如焦躁、偏執、精神病、認知受損、記憶缺陷、言語困難,所以通常會混淆鑑別診斷,使病人被送到精神科診治。而隨著病程變化,則會出現自主神經功能障礙、呼吸困難、身體感覺喪失、意識喪失等嚴重情況。發生機率每年約150萬人中就有1人,且80%是女性。
小純在2023年底來到台北慈濟醫院,那時的她雖然生命徵象是穩定的,但仍然是昏迷狀態,對聲音完全沒有反應,需要高流量氧氣,偶爾癲癇還會發作。看了先前的病例,考量病人在前一家醫院剛做過血漿置換,陳政宏主任將治療重點放在後續生物製劑和免疫球蛋白的治療,他替他們規劃了六個療程。而在駱先生的希望下,醫療也會診中醫部吳炫璋主任,利用頭皮針灸開竅醒腦,期望中西合療能帶來生命轉機。歡喜的是,不到一個月的時間,小純終於有了起色,不但眼神可以照著指令移動,也成功移除氣切,一家人返家過年,至2月底才再度入院接受新的療程。
圖說:陳政宏主任向小純說明病情以及復健的重要。(圖/傅長新)
「這種神經性疾病的復原狀況要視病人情況而定,現在除了肢體復健外,只要吞嚥好就可以移除鼻胃管。」陳政宏主任在病床邊向駱先生說。3月8日這一天,徐榮源副院長、陳政宏主任和吳炫璋主任相繼到病房探視小純。這時的她身上的管路都已經移除,只剩下一條鼻胃管,而且託每天復健和每兩天針灸一次的福,她已經可以站著三、五秒鐘不是問題。
「100減9是多少」吳炫璋主任問小純。「一百八。」虛弱的聲音傳來,吳炫璋主任說:「再想想看,100減9」,但卻再次得到一百八十的答案。
聞言,吳主任話鋒一轉:「那你現在睡覺還會做噩夢嗎?我開的藥著重補氣血,讓你不會因為復健久就容易疲累。要先把氣血補起來,一切慢慢上軌道後,剩下才是腦部高階功能,現在雖然暫時連結不起來,可是我們要有信心,應該可以恢復到很好的程度。」
徐榮源副院長同樣鼓勵說道:「醫療團隊非常用心,你的疾病需要抽絲剝繭、很用心的治療,現在身體裡的抗體都清掉了,再神經重建,不要再被破壞,會慢慢進步,要加油復健。」
圖說:徐榮源副院長和吳炫璋主任一同鼓勵小純。(圖/盧義泓)
◎康復道路
吞嚥練習、物理治療和職能治療是小純在台北慈濟醫院住院日常,每週二三五,他則會固定到中醫診間進行針灸治療,並搭配中醫師叮嚀的讀報練習,給予腦部刺激。吳炫璋主任說明:「中醫的治療一開始僅以頭皮針和科學中藥與奇應丸幫助清熱醒腦開竅以幫助腦部循環盡快恢復意識,之後免疫療程結束更加入具有清化痰熱、滋陰降火效果之飲片水藥。而病人會做噩夢、淺眠驚醒,所以也加入寧心安神的用藥,現在開始復健,則要加強肌肉復建的針灸,緩解長期臥床造成四肢攣縮。」
圖說:吳炫璋主任替小純針灸。(圖/傅長新)
3月15日是小純出院的前一天,因為遲遲未等到其他醫院的復健病床,他們決定先返家休養。這時的小純已經大幅進步,可以自行從椅子上站起來,不扶扶手走幾步路了。除了體力恢復不少,她的精神也好了許多,駱先生感動地表示:「一定很開心啊,畢竟她從昏迷到現在能說哪裡不舒服,讓我們安心許多。之前醫師也讓我們回家過年,讓小朋友見到媽媽,很感謝醫療團隊替我們選擇好的治療方案,讓她恢復得這麼好、這麼快,也感謝這邊護理師友善的照顧,大家真的都用心了。」
看著太太越漸穩健的步伐,駱先生露出久未顯露的笑容;而一路陪伴夫妻倆的醫護團隊也不只為小純的進步感到開心,更為駱先生的深情動容,祝福他們下次來院治療時,能有更顯著的進步,早日回歸正常生活。
圖說:在辛勤復健下,小純手腳恢復得越來越好。(圖/傅長新)
圖說:趙有誠院長和喬麗華主秘前往病房,祝福小純早日康復。(圖/李素蘭)
(文/廖唯晴)