從出生的那一刻開始，人們就一步步走向死亡，但華人社會裡根深柢固的「死亡禁忌」，讓你我在時代變遷、醫學進步的現在，依然無法坦然面對生命可能的消逝。一如電視上播映的，一群親友圍在臥病老媽媽的床邊，吵著明天輪到誰照顧、財產如何分配，甚或是握著母親的手大喊「快點好起來」……各種謬劇在現實的醫院裡如常上演，但，回頭審視一切，大家似乎遺忘了那埋藏在心底深處的願望──善終。
圖說：2019年1月6日《病人自主權利法》正式上路。(圖/盧義泓)
◎生死線上的兩難
「醫學有極限，但那天來臨前，我們仍然可以陪伴病人，給予真誠的安慰。我永遠記得當我出現在安寧病房，探視曾經照顧過的病人時，他們眼中露出的光芒。」
圖說：常佑康醫師探視曾經照顧過的病人。(圖/盧義泓)
86歲的吳奶奶是嚴重再生不良貧血的患者，必須每三到四週輸一次血，才能改善不適，久病厭世的她來到台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診，見到醫療團隊的第一句話竟然是：「我真的很痛苦，我不想活了，可以安樂死嗎？家裡有一些安眠藥，吃下去就解脫了吧！」這番話讓一旁家屬的心揪了起來。
為了尊重病人醫療自主、保障善終權利以及促進醫病關係的和諧，2015年底，台灣三讀通過《病人自主權利法》(以下簡稱：病主法)，2019年1月6日，這個亞洲第一部完整保障病人自主權利的專法、台灣第一部以病人為主體的醫療法規正式上路。常佑康是台北慈濟醫院「預立醫療照護諮商門診(Advance Care Planning，ACP)」的種子醫師，有感醫病溝通的重要，身為放射腫瘤科醫師、醫學倫理委員會總幹事的他在病主法通過的那年，毅然決然接受相關培訓，走入這個不一樣的領域。他認為：「真正的善終應該是身心靈都準備好，病人自然地走、家屬沒有遺憾、雙方都能接受；但臨床上能這麼圓滿的實在鳳毛麟角……」
看著無助的吳奶奶，常佑康思忖：「其實病人想停止輸血，只要不來醫院就可以，不需要醫師同意，但是停止之後，她還會有一段需要醫療照顧的時間。」他知道「求死」與「求生」兩種本能在吳奶奶的心中拉鋸，於是引領家屬從奶奶的角度理解她渴求解脫的原因，也告訴吳奶奶簽署這份預立醫療決定書，停止輸血後可能的後果。
◎真愛，不礙
「藉由諮商讓病人說出深藏內心的想法，也讓家人說出悲傷與不捨，分離時，才能不留遺憾。安寧療護的理想是所有科別、病房人人都能做，而不是只在安寧病房裡，而我也意外成為安寧團隊的一員，協助啟動預立醫療決定的人們接受安寧團隊的照護。」
在常佑康眼中，執行預立醫療工作的自己就像是「搭橋的人」，他要逐一解開病人與家屬間、與醫療團隊間的矛盾，協助溝通，促成雙方共識，避免未來的爭議。一層層剝開家屬的心後，才知道吳奶奶的女兒以前總是忙於工作，現在時間多了，希望好好孝順母親；而吳奶奶正是明白女兒這份贖罪的心意，才無法狠下心拒絕輸血。
「骨髓衰竭無法製造紅血球，廣義來看是器官衰竭的末期病人，但不是所有醫師都會認同不輸血的決定，因為只要定期輸血還是能維持生活。」除了探究病家心結，取得共識，還要討論將來停止輸血的時機、協助轉介緩和醫療照顧。花了好一番功夫，這家人終於一筆一劃在預立醫療決定書上勾選：「等到確診末期病人的那一天，就可以停止輸血。」
而當死神來敲門，在現行的醫療體制下，怎麼啟動預立醫療決定，銜接至最後一哩路的緩和醫療照顧也是諮商門診醫師要面臨的一大難點。70歲的阿鳳姨經過反覆治療，仍然逃不了癌細胞擴散的命運，她不願再接受辛苦的化學治療；兒女忍著悲痛，陪伴媽媽簽署預立醫療決定書，一年後病況惡化，阿鳳姨堅持不住院，只想在宅善終。
然而，她們的住所超出醫院居家安寧的服務範圍，臨近醫療院所的安寧服務必須重新排隊掛號，緩不濟急，詢問周邊可支援在宅醫療的診所，卻被婉拒……，沒有醫護背景的女兒，面對媽媽返家後的種種狀況，只能透過通訊軟體詢問常佑康。從臥床褥瘡、餵食技巧到與家中長輩的溝通，常佑康知無不言，既處理家屬內心的焦慮與預期性哀傷反應，又協助他們面對親友的質疑，此外，他還三番兩次地與社區志工前往關懷。
日子一天天過去，阿鳳姨一度自昏迷中醒來，但意識越漸朦朧，一個半月後，在家中嚥下最後一口氣，如願跟著菩薩修行去了。
圖說：意願人與家人討論後，在預立醫療決定書上勾選自己期待的醫療選擇。(圖/盧義泓)
◎做好死的超前部署
「死亡就像一道強光，讓我們難以直視，但可以試著想像它、接近它，我想我們諮商團隊就像一個個生命魔法師，在這充滿挑戰和驚喜的人生旅程上，陪伴意願人和家屬靈性成長，成為更好的人。」
「張爸爸張媽媽你們好，我是常醫師，這是我們的護理師、社工師，今天大家約在這裡是為了一件很重要的事情……」一轉眼，預立醫療照護諮商門診設立兩年有餘，從諮商新手到依照意願陪伴病人走完餘生，常佑康和諮商團隊已經接觸逾九百名意願人，其中，健康或慢性病的民眾占9成，10-12%是重症及罕見疾病。他到各機關場所演講，希望能有更多人重視「善終的超前部署」，也因為這股不放棄的努力，讓台北慈濟醫院連續三年獲選為新北市唯一一家預立醫療照護諮商示範醫院。
圖說：預立醫療照護諮商診間裡，常佑康醫師向意願人說明預立醫療的重要。(圖/台北慈濟醫院)
走進預立醫療照護諮商診間，醫師的任務不再是幫病人診斷、治療，而是會與一位護理師、一位社工師或心理師一起，頻繁地提起「最後」、「末期」、「死亡」、「結束」……等令人難以承受的字眼，搭起意願人和家屬的溝通橋樑。一對耄耋之年的老夫婦帶著兒子來到門診，倆人都勾選「限時醫療嘗試」，並在維持生命治療的時限格上填入「兩週」，老爸爸告訴醫療團隊：「三個兒子都在國外，如果我們有狀況，他們安排工作、請假、買機票回台灣大概要兩週，這樣就不會有見不到面的遺憾。」另一位前來諮商的中年女士，知道肌肉萎縮症會讓自己慢慢癱瘓，不希望人生的最後，家人因為捨不得而讓她接受氣切，看著淚流滿面的女兒，她說：「我知道你們為我好，可是這是我唯一的要求。」
打破死亡禁忌開啟對話、開辦全新的醫療工作並不容易，生死兩相安的願望在臨終時是否真能實現更是誰也不知道，回想《病人自主權利法》公布之初在醫療界造成的衝擊，常佑康說：「醫師們對這部法律普遍是戒慎恐懼的，就擔心病人自主權獨大，是不是以後都要聽病人的？我是醫學倫理委員會總幹事，不熟悉法條的話又怎麼說服其他醫師『這類病人可以撤管』，或處理各種倫理困境？所以我要投入，才有辦法讓其他人跟我一起做，何況善終議題在高齡社會裡又是這麼的重要。」
這是他踏入預立醫療照護諮商的初衷，無形中，從醫的精神已經從疾病治療昇華到陪伴意願人、家屬和自己的靈性成長。日前，常佑康收到阿鳳姨女兒寄來的訃聞，他心想：「或許以後醫師們的成就不再只有治癒疾病和病家的感謝，收到訃聞、受邀參加告別式也是對我們的另一種肯定，因為我把這個家庭照顧得很好！」
圖說：台北慈濟醫院連續三年獲選為新北市唯一一家預立醫療照護諮商示範醫院，圖為2019年獎座。(圖/盧義泓)
（文/廖唯晴）
